Метою цього дня є привернення уваги світової громадськості до проблем з якими щодня стикаються хворі на гемофілію, підвищення обізнаності про це спадкове захворювання, пов’язане з порушенням процесу згортання крові.
Дата для проведення Дня гемофілії була обрана не випадково – це своєрідна данина поваги творцеві Всесвітньої федерації гемофілії Френку Шнайбелю, який народився саме в цей день.
Гемофілія — невиліковне генетичне захворювання, пов’язане з порушенням коагуляції (згортання) крові, що виникає через зміни 1 гена в хромосомі Х. При цьому захворюванні різко зростає небезпека загибелі від крововиливу в мозок та інші життєво важливі органи, навіть при незначній травмі.
Симптоми захворювання, в більшості випадків. з’являються вже в ранньому дитинстві (не раніше, ніж на 4-5 день життя дитини). На жаль, на сьогодні гемофілія невиліковна.
Але її перебіг повністю й вдало контролюється за допомогою ін’єкцій пацієнтові відсутнього фактора згортання крові, в більшості випадків, виділеного з донорської крові.
Лікування гемофілії:
- Спостереження та лікування пацієнтів з гемофілією повинно проводитись групою спеціалістів різного профілю, включаючи гематолога, педіатра, ортопеда, стоматолога, фізіотерапевта, лікаря ЛФК, психолога, що мають досвід роботи з хворими на гемофілію.
- Огляд пацієнтів гематологом, ортопедом і стоматологом повинен проводитись 2 рази на рік, рештою спеціалістів – за необхідності.
- Ключовими аспектами покращення стану здоров’я та якості життя при лікуванні гемофілії є: попередження кровотеч, довготривале лікування пошкоджень суглобів і м’язів, а також лікування вірусних інфекцій та ін.
- Пацієнтам необхідно рекомендувати, щоб вони не користувалися препаратами, які впливають на функцію тромбоцитів.
- Слід уникати внутрішньом’язових ін’єкцій та пункції артерій.
- Потрібно заохочувати пацієнтів до регулярних занять фізичними вправами, що сприяють розвитку мускулатури, захисту суглобів і покращенню фізичного стану (лікувальна гімнастика, плавання).
- Необхідно рекомендувати уникати контактних видів спорту.
Пам’ятайте, що комплексний підхід до лікування пацієнтів з гемофілією покращує їх фізичне та психологічне здоров’я та якість життя.